前情提要：我老公体检发现肝癌，已不能切除，做了一次介入。发现后第43天做了肝移植，现已康复，各项指标正常，正常上班了。

2月6号，在中南大学湘雅二医院做了肝移植，住院25天，3月2号出院。

接下来从出院开始继续讲事情经过。

3月2号，出院那天是我老公自己开的车，他还一路感叹医学的神奇！

很多朋友问我费用，湘雅二医院做肝移植的费用在一切都顺利的情况下大约在50-65万不等，医保可报费用在10万左右。其中肝源25万元。因为各项指标还好，我们这次花费自负部分约40万。

出院后前一周，他仍然有些右腰腹部疼痛。他一直疑问：其他的病友为什么不痛？我告诉他：别人做的手术都比他时间早。

一周后，腰腹部的疼痛已经减少，基本上不痛了，只是伤口有些麻木。

这个时候，才敢告诉家里的亲人，他哥哥嫂嫂、姐姐姐夫、妹妹妹夫、弟弟弟媳及侄女等，都来到家里看望和安慰。时间是疗愈一切的良药，他感觉状况越来越好。

3月11号，我们做了第一次复查，检查费926元。

4月1号做第二次复查，检查费826元，西药费3020元，共计3846元。各项指标正常。肝功能，谷丙转氨酶已经恢复到正常值范围内。医生说，我们建议开始吃靶向药仑伐替尼了。

仑伐替尼在医院是没有买的，只能到指定的药店买。肝癌患者在住院治疗过程中或许仑伐替尼可以进医保，但肝移植患者就不能进医保了，全额自负。我们买的是正版的药：甲磺酸仑伐替尼胶囊。

3月1号以前，仑伐替尼每盒是16800元，每盒30粒。3月1号开始，国家政策调控，降价到3240一盒。根据我老公的体重134斤，他应该每天吃3粒。也就是说，一个月需要三盒，总价9720元。

4月7号去邵阳医保局办理肝移植特殊门诊，核准每个月可报销80%抗排异药4200元。

在医保局，我们遇见一位63岁的病人，他患肝癌13年了，左肝切除过，5年后右肝切除，现在一直是免疫加靶向药治疗，我问他为什么不做肝移植，他说没那么多钱，我无言以对。13年了应该也花了不少的钱，但他看起来还不错，挺精神的。所以说有病不用怕，带着良好的心态去面对、去治疗，一切都有可能的。

移植后所需费用：现在来说说移植后所需费用，每月抗排异药自负800元+仑伐替尼9720元+富马酸替诺福韦片500元+乙肝免疫球蛋白2*522元+检查费约1000元，共计13064元。这是正常情况下的费用，不包括其他医药费，比如口腔溃疡，比如手足脱皮。

每月13000元，全年就是156000元，靶向药医生建议是吃3-5年，也就是说我们要准备至少78万用于前5年的吃药。5年后不吃靶向药了，经济压力大大减轻。

4月8号。老公开始吃仑伐替尼。

4月29号第三次复查，检查费1057元，西药费3131元，共计费用4188元。这次除抗排药物外，还注射了乙肝免疫球蛋白400毫升。

5月13号开抗排异的药3928元，检查费1043元，胃镜检查1393元，共计费用6364元。

这次减少了他克莫司用量，由原来的每次1.5毫克降低到每次0.5毫克，每天两次。增加了西罗莫司每天1毫克。

这次没有抽血检测，只是开药，主要是做胃镜。因为做肝移植的病人，在手术中都切除了胆囊，在胆管装了支架，做胃镜的目的就是取出胆管支架。当时胃镜做第一次时发现了支架，于是通过管子插入一根抓取器，医生说短了，又换了个长一点的，还是没有抓住，又换了一个电圈套器才成功取出胆管支架。我老公说，看到了支架，绿色的，有约6厘米长。原来听别的病友说做胃镜没有取出支架的，就要做x光检查，看支架移动的具体位置，然后再取，甚至还有x光都查不到的，医生就说是通过大便排出来了。

在做胃镜时，发现胃部有炎症，医生开了一个月的胃药洛赛克，说吃完一个月的胃药应该就能好。

5月27号第四次复查，检查费1043元，各项指标基本正常，但这次异常凝血酶原33.54，比标准值超出1.53。医生说没事。

我把这两次检查的异动或曾经不正常的指标，列了一个表格，如下图，仅供参考。

从吃靶向药开始，脚手掌脱皮，皮肤变得脆弱。脸上长小疹子，每块约0.8平方厘米左右，长了五六个，擦碘酒和酒精，10天左右才开始好转。脸上的好了，口腔里又开始溃疡，舌头上面，舌头下面，口腔两边都有溃疡面，呈现黄色斑点，疼痛难忍，影响进食，影响说话。经请示医生，暂时减少吃靶向药的计量。

但减少计量后，手足病好了，口腔溃疡并没有好，问了医生和病友后才知道是吃西罗莫司引起的副作用。

今日先写到这里，累了，明日再更新。谢谢各位的点赞和关心，感恩！

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女儿5月29日（农历4月18日）生日后，5月30日，我们开车返回广东惠州。早上9:08出发，晚上11点多到，历时14个小时，基本上是我开车，他也开了三次，每次不超过一个小时。

6月1号，我老公正式上班了。该值得庆贺一下！

一、关于病人的现状。

我老公现在能吃，能睡，精神状况也不错。

两大吃药引起的副作用：一是血糖偏高，二是拉肚子。尽管能吃能睡，每天2·3次肚子，体重从他从出院的134斤到现在，几个月时间过去了，体重只增加了1斤左右。1.76米，135斤，体重还算标准。哈哈，成功减肥34斤并保持，不简单！只是花的成本有点高。

感觉体力和精力不如从前。于是，每天晚饭后散步一个小时，希望他的精力能够越来越好。

或许是和心态有关吧，只要他高兴的时候，说话的精气神还是蛮足的。

二、病人需要乐观。

我老公自生病以来，一直对肝癌这个事情感觉到特别的恐怖，总是认为不久于人世。做了肝移植后，他最关心的话题就是移植后能活多久？时不时的跟我说，“老婆，我可能不会陪你很久了”“以后要会照顾自己的生活“……这种消极的心态只会影响病情。

我千方百计的做他的工作，让他学习剪映，学习知乎，分散注意力。

其实，对肝移植患者来说，乐观，是战胜疾病的首要力量！

 三、家属需要乐观。

老公发现肝癌，对我来说只能开启新的学科。保持比较平稳的心态，积极学习相关知识，适时去跟医生沟通，寻找最好的治疗方法，这些都是我要做的。还要筹集资金，还要始终在病人面前保持愉快的轻松的心情。

这份愉快和轻松，不能是装出来的，要发自内心。伪装总是很容易被发现。

我相信：他做了肝移植后，一定能够活20年、30年，甚至更长。

有这么长的时间，对我来说，就足够了，超过20年我就赚了。我是真的从内心里相信这一切的。

我一直喜欢看约瑟夫墨菲的《潜意识的力量》，这本书教会我们，相信什么真的就会来什么。其实患者也应该这样想。

每天出门去上班时，老公都会说：“我一定还要再活30年，一定要看到孙子结婚生子。”我让他每天这样笑着对我说三遍，这个作业作业他完成得很好，手舞足蹈，绘声绘色。

经历了这么多，我还想说几句。

一、对于癌症，不能心慌。正确面对病情，切忌过度治疗。

我有一位同事，本来患的只是乳腺癌。但是因为太紧张了，做了各种检查治疗，看了很多名医。结果，在发现病情33天后去世。

关于肝癌这个病，也有很多过度治疗的。做肝移植后，医生一再明确不要吃中药，吃任何的药物都必须经过肝移植的主治医生认可。这点特别重要，因此我们也没有吃过任何中药。

其实，无论是病人还是家属，都可以学一点基本的医学知识。主要是为了能够对病情说的清、听得懂，对治病方案有决断。

 二、几个注意事项

1、因西罗莫司副作用，引起口腔溃疡的，可注意一个小技巧：吃药时，先准备好一杯水，吞咽时尽可能缩短药物在口腔中的停留时间，最好让药物不挨着口腔壁。吃完药后立即漱口，保持口腔卫生。

2、关于打乙肝免疫球蛋白。这种药一般只在医院的急诊处才可以开药打针，门诊通常不开处方。我们遇到一个医院，急诊药房没药，门诊药房有。于是，我们找急诊医生开药，到门诊药房取药，再到急诊处打针。

下面是我自己的感慨，供大家分享。

是什么事情让你意识到，一切都是最好的安排?

感谢大家的关心、评论和点赞，我还会继续向大家汇报的……